De diagnose basaalcelnaevus syndroom

De molen begon te draaien en de diagnose basaalcelnaevus syndroom werd gesteld. Dit is een erfelijke aandoening waarbij vanaf jonge leeftijd steeds nieuwe basaalcelcarcinomen ontstaan. Later, toen Derk-Jan 15 jaar was, kwam hij bij de dermatoloog met een plekje op zijn neus dat maar niet weg wilde gaan. “Het werd al snel duidelijk dat het huidkanker was. De plek op mijn neus moest operatief verwijderd worden. Er werd een stuk huid van een vierkante centimeter weggesneden. Huid uit mijn hals werd als transplantaat gebruikt om de wond te dichten.”

“Je rode vlaggetje staat uit”

Deze eerste operatie had veel impact op de toen 17 jarige Derk-Jan. “Mijn neus was veranderd. Dat was even flink slikken. De getransplanteerde huid zag er heel anders uit dan de rest van mijn neus. Wat vooral heel vervelend was en nog steeds is, is dat de doorbloeding van dit stuk huid heel anders is dan de rest van mijn neus en gezicht. Als ik boos of emotioneel wordt, dan wordt het erg rood. Mijn moeder zag dit altijd en vroeg mij dan of ik boos was. Als puber was mijn standaard antwoord: “Nee hoor er is niets aan de hand”. Mijn moeder zei dan: “Er is wel iets, je rode vlaggetje staat uit.” Zelfs op de dag van vandaag wordt dit stukje huid sneller rood en krijg ik hier soms vragen over.”

“Gelukkig hield ik al niet van bakken in de zon”

Sindsdien heeft Derk-Jan een bijzondere verhouding met de zon. “Ik moet rekening houden met mijn huidaandoening. Zodra het warmer is dan 25 graden en heel Nederland in de tuin bezig is, op het terras zit of op het strand ligt, blijf ik het liefst binnen. Als ik dan toch naar buiten ga, dan is goede bescherming tegen de zon onmisbaar.” Door alle ingrepen is zijn hoofdhuid bijvoorbeeld erg gevoelig en dun geworden. Om te voorkomen dat daar een plekje ontstaat, draagt Derk-Jan al jaren een pet. “Inmiddels weet ik niet anders en hoort dit bij mij. Je zult mij niet zonder pet tegenkomen.”

“Kinderen zijn keihard”

Derk-Jan heeft geen makkelijke jeugd gehad. “Ik werd op mijn 15e geconfronteerd met huidkanker en dat had veel impact. Ik veranderde van een extraverte, op de voorgrond tredende jongen in iemand die liever op de achtergrond blijft. Daar waar ik goed kan luisteren, observeren en alles kan overzien.” Op de middelbare school werd Derk-Jan geregeld gepest. “Kinderen zijn keihard en nemen geen blad voor de mond. Als ik een operatie had gehad en ik met pleisters in mijn gezicht naar school ging, dan zei ik altijd stoer dat ik had gevochten. Dan hoefde ik niets uit te leggen. Dit gebeurde echter zo vaak dat dit niet meer opging.”

“Een huid die anders is, wordt nog steeds niet geaccepteerd”

Helaas wordt Derk-Jan vaak op zijn uiterlijk beoordeeld. “Ik merk dat het cliché ‘het gaat om je innerlijk’ vaak niet op gaat. Mensen beoordelen je op het eerste contact en je gezicht is het eerste dat ze zien.” Dit maakt voor Derk-Jan het aangaan van relaties ook moeilijk. “Er wordt dan gezegd dat er geen klik is, terwijl het dan toch met mijn huid te maken heeft. Helaas blijft het uiterlijk in deze maatschappij erg belangrijk. Zodra een huid anders is dan ‘normaal’ dan vinden veel mensen dit eng en weten ze niet hoe ze moeten reageren.” Derk-Jan heeft geleerd hiermee om te gaan. Toch gebeurt het regelmatig dat mensen op straat naar hem kijken. “Als iemand oprecht interesse toont, dan ga ik het gesprek niet uit de weg. Verder bewandel ik mijn eigen pad.”

“Doe de dingen omdat ze goed voelen. Niet omdat het moet.”

Toch hebben de beperkingen die zijn huidaandoening geeft, Derk-Jan niet het plezier in het leven ontnomen en heeft het ook mooie dingen gebracht. “Ik observeer graag, waardoor ik mensen goed leer kennen. Ik heb een andere blik op de mensheid gekregen en ik vind het erg leuk om anderen te helpen.” Derk-Jan is dol op computers en gadgets. In zijn vrije tijd helpt Derk-Jan ouderen met hun computerproblemen. Hij lost ze op en legt uit hoe ze dit de volgende keer zelf kunnen doen. Dit met volle aandacht voor de persoon en zijn situatie. “Veel ouderen zijn vaak eenzaam”, merkt Derk-Jan op. Ook gebruikt hij zijn ervaring om lotgenoten te helpen via online forums. “Ik help mensen om hun eigen pad te bewandelen. Ik geef ze adviezen om voor zichzelf op te komen en niet alles te geloven wat artsen zeggen. Doe de dingen omdat ze goed voelen, niet omdat het moet.”

Wat is jouw verhaal?

Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!