"Twee moedervlekken waren best groot"

“Ik heb altijd al veel aanleg gehad voor moedervlekken. Mijn huid is er mee bezaaid. Ook mijn kinderen zitten onder de moedervlekken. Twee moedervlekken waren best groot en begonnen te irriteren. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan. Die stuurde mij weg met de mededeling dat het niets was en dat ik het maar in de gaten moest houden.”

“Ik dacht dat het door mijn bh-bandje kwam”

“Ik bleef last houden van die moedervlekken. In eerste instantie dacht ik dat het door mijn bh-bandje kwam dat over deze plekken schuurde en dat ze daarom geïrriteerd waren. Alleen kwam mijn bh-bandje helemaal niet in de buurt van de plekken. Elke keer verzon ik voor mijzelf wel een andere reden waarom de plekken zo konden jeuken. Op een gegeven moment ben ik naar een plaatsvervangende huisarts gegaan. De plekken werden ook zwart en er kwamen korsten op. De huisarts stuurde mij meteen door naar de dermatoloog. De dermatoloog was erg duidelijk. Hij zei direct dat het niet goed was. Ik moest de volgende dag terugkomen om één moedervlek direct te laten verwijderen. De dermatoloog heeft toen persoonlijk de patholoog gebeld om de uitslag zo snel mogelijk te krijgen. De moedervlek bleek een melanoom te zijn. Mijn andere moedervlek is later uit voorzorg weggehaald en deze bleek gelukkig goedaardig te zijn.

Ik schrok heel erg van de diagnose. Ik ken een aantal mensen die een melanoom hebben gehad en ik kende ook iemand die eraan is overleden. Op het moment van de diagnose stond mijn leven stil en alle doemscenario’s gingen door mijn hoofd. Veel mensen denken dat het een kwestie is van wegsnijden, maar zo makkelijk is het niet. Het heeft veel impact.”

"Bij elk pijntje denk ik, het zal toch niet?"

“Nadat de wond was genezen moest ik terugkomen om de omringende huid te laten controleren en weg te laten halen. Ze wilden zeker weten dat de snijranden schoon waren. Mijn lymfeklieren hebben ze niet gecontroleerd omdat alles net binnen de veilige marge zat. Dat blijft mij nu achtervolgen. Er is een kans dat het is uitgezaaid, maar dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen. Dat knaagt enorm! Bij elk vreemd pijntje denk ik ‘het zal toch niet’. Ik probeer hier niet te lang bij stil te staan omdat ik dan gek word, maar het maakt het leven wel onzeker.

Later zijn er nog meerdere plekken gecontroleerd en weggehaald of aangestipt met stikstof. Sommigen waren niet kwaadaardig, maar op mijn buik zat een mini moedervlekje met onrustige cellen. Zo klein, maar toch oh zo gevaarlijk.”

"Mijn hele familie heeft aanleg"

“Onze hele familie heeft aanleg voor huidkanker. Mijn moeder heeft ook een vorm van huidkanker en bij mijn vader heb ik een melanoom gevonden. We waren aan het varen in Friesland en ik zag een vreemde plek op zijn huid. Mijn vader had deze al open gekrabd. Ik heb hem gepushed om naar de huisarts te gaan. Dat wilde hij niet omdat hij al veel aan zijn hoofd had. Gelukkig is hij gegaan en kon het weggehaald worden. Al snel bleek het een melanoom te zijn. Bij controle bleek er ook nog één op zijn rug te zitten. Er is toen een genetisch onderzoek gedaan bij mijn vader. Het bleek dat hij geen drager is van het gen dat erfelijke melanomen kan veroorzaken. Vooral voor mijn kinderen vind ik dit belangrijk. Omdat mijn vader geen drager is, zijn wij (mijn kinderen en ik) niet erfelijk belast. Dit geeft rust. Wél laat ik mijn kinderen regelmatig controleren bij de dermatoloog. Zij hebben, net als ik, ook veel moedervlekken. Mijn zoon heeft witte cirkels om zijn moedervlekken zitten. Deze zijn goedaardig, maar we houden hem goed in de gaten.”

Goede zonbescherming is in ons gezin een must. Wij smeren ons altijd in met zonnebrandcrème. We gaan bijna altijd in de schaduw zitten. Vooral tussen 12.00 en 14.00 uur. Daarnaast proberen wij bewuster te leven door op voeding en rust te letten. Als ik bij mensen een vreemde plek op hun huid zie dan adviseer ik ze altijd om naar de huisarts te gaan. Ik wil niet doordraven, maar ik zie soms hele families van tien uur in de ochtend tot laat in de avond op het strand liggen. Dat blijft ieders eigen keuze.”

"Ben ik nu wel of geen patiënt?"

“Ik heb gemerkt dat huidkanker een vaag gebied is. Veel mensen hebben er moeite mee en weten niet of ze er nu wél of juist niet over moeten praten. Een melanoom wordt weggesneden, maar je blijft altijd onder controle. Mensen weten dan niet of je nu wel of geen kanker hebt of dat je wel of niet ziek bent. Sommigen weten zich geen houding te geven.

Ondanks dat ik mij niet ziek voel, word ik wel steeds geconfronteerd met mijn aandoening. Bij verzekeringen moet ik een veel hogere premie gaan betalen. Dan denk je dat het eindelijk weer lekker gaat en dan word je even met de neus op de feiten gedrukt. Vroeger was ik altijd bloed- en beenmergdonor, maar dit mag ik niet meer doen. Dat was een klap in mijn gezicht. Vooral omdat het niet overdraagbaar is. Om donor te zijn moet je echter volledig gezond zijn.

Ik probeer mij niet te veel zorgen te maken over de toekomst. Ik geniet meer van de kleine dingen in het leven en maak mij veel minder druk over zaken. Ik blijf genieten van het zonnetje. Er is niets fijner dan buiten op het strand lopen. Maar wél alleen met goede zonbescherming!”

Wat is jouw verhaal?

Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!