Deze website gebruikt cookies

Met deze cookies kunnen wij en derde partijen informatie over jou en jouw internetgedrag verzamelen, zowel binnen als buiten onze website. Op basis daarvan passen wij en derde partijen de website, onze communicatie en advertenties aan op jouw interesses en profiel. Meer informatie lees je in ons cookie statement.

Kies je voor accepteren, dan plaatsen we alle cookies. Kies je voor afwijzen, dan plaatsen we alleen functionele en analytische cookies. Je kunt je voorkeuren later nog aanpassen.

Meer opties
Ervaring met alopecia, lees het verhaal van Martine
Direct Zoeken Leveranciers uv-werenShop Updates Contact
MENU
logo huidfonds
Home / Huidhelden
Ervaring met alopecia, lees het verhaal van Martine
Ervaring met alopecia, lees het verhaal van Martine

→ Lees verder

Martine (29) heeft alopecia, een huidaandoening waardoor zij over haar hele lichaam haar haren verliest. Dus ook op haar hoofd. Martine is erg positief ingesteld en vertelt met gemak over hoe alopecia een rol in haar leven speelt. Want er kleven gelukkig ook positieve effecten aan alopecia, aldus Martine.




Hoe kwam je erachter dat je alopecia had?


"Een speelgenoot van mij zag dat ik een kale plek op mijn hoofd had ter grootte van een euromunt. Ik was 17 toen ik de diagnose alopecia kreeg. Alopecia betekent dat je haar uitvalt. Het begint geleidelijk en op een gegeven moment ben je kaal en niet alleen op je hoofd, maar ook op de rest van je lichaam. Ik zat op de voetbal en met de dames gingen we natuurlijk douchen na de wedstrijd. Een teamgenoot van mij zag dat ik een kale plek op mijn hoofd had, ter grootte van een euromunt. En daarbij zei ze dat het leek alsof daar geen haar meer zat. Ik heb dat plekje thuis aan mijn moeder laten zien. En toen kwamen we erachter dat het een ziekte is, genaamd alopecia.”


"De grootste onzekerheid was of mijn haar terug zou komen."


“Eerst dacht ik, het valt allemaal wel mee. Het is maar een klein plekje dat kaal is. Maar op een gegeven moment viel er zoveel meer haar uit, bijvoorbeeld met borstelen, dat ik het toch wat heftiger begon te vinden. Op internet vind je allemaal vervelende verhalen over dat je haar verliest. Ik dacht dat het wel los zou lopen, aangezien je ook leest dat het terugkomt. Maar het ging zo hard, dat het alleen maar slechter werd. Wat ik het liefste toen wilde weten was of mijn haar terug zou komen. Dat was voor mij de grootste onzekerheid. Toen ik erachter kwam dat ik alopecia had, ben ik naar een dermatoloog gegaan in het ziekenhuis. Daar zijn een aantal behandelingen opgestart, maar niets hielp. Maar het kwam erop neer dat alopecia een te onbelangrijk onderwerp is. Het kost veel geld en voor onderzoeken is nog geen geld beschikbaar. Dus ze konden me daar niet verder helpen.


"Ik draag een haarwerkje, geen pruik."


“Het acceptatieproces ging gelukkig goed. Ik zat natuurlijk op de voetbal, daar droeg ik mijn haarwerkje. Ik noem het een haarwerkje en niet een pruik. Een pruik heb je bij het carnaval op, wat ik draag is een haarwerkje. Naar de voetbal deed ik een ander haarwerkje op dan normaal, dus ook daar wisselde ik mijn haarwerkje. Ik ging ook met mijn kale koppie douchen, dus het was allemaal heel gemakkelijk omdat alle dames het wisten. Het acceptatieproces ging daar heel erg snel.”


"Veel mensen met alopecia hebben het zwaar, maar ik probeer er de voordelen van te zien."


“Uiteraard is het gevoel dat je niet geholpen kan worden frustrerend. Maar helaas kun je er niks aan doen en ik sta er zo nuchter in. Er zijn ergere dingen. Ik ga hier niet aan dood. Ik kan hier goed mee leven. Er zijn hele fijne oplossingen, zoals permanente make-up en een haarwerkje. Het heeft ook zeker voordelen. Het scheren van mijn benen en oksels hoeft ook niet meer. Ik kan er goed mee omgaan, alopecia heeft nu geen impact meer op mijn leven. Veel mensen met alopecia hebben het zwaar, maar ik probeer er de voordelen van te zien. Als ik een feestje of een bruiloft heb, dan breng ik een dag van tevoren mijn haarwerkje naar de kapster. Die maakt het heel mooi. De volgende dag kan ik hem gelijk opzetten en dan heb ik de hele week nog profijt van dat leuke haar. Iedereen zegt dat je haar zo leuk zit en het is eigenlijk nog steeds van dat ene feestje. Ik wil graag het positieve van alopecia overbrengen. Er zijn zoveel mooie oplossingen. Ondanks dat het haar het sieraad van een vrouw is, zijn er ook heel veel mooie oplossingen voor. Ik hoop juist de positieve aspecten te belichten in plaats van de negatieve aspecten.”


"Als je mensen kent met alopecia, steun hen en wees ook eerlijk."


“Als je mensen kent met alopecia, is het belangrijk dat je hen steunt en dat je eerlijk bent. Als het haarwerkje bijvoorbeeld te veel naar voren of te veel naar achter zit, zeg het dan tegen hen. Daarbij voelen ze zich alleen maar zeker. Zeg ook tegen mensen dat je niet eens wist dat ze een haarwerkje dragen. Dat heb ik de laatste tijd ook veel gehoord, dat men het niet eens zag aan mij. En dat is natuurlijk het allergrootste compliment dat je kan krijgen.”

Het verhaal van huidheld Martine werd mogelijk gemaakt door Pfizer.

Toelichting Pfizer: ‘Onlangs zijn JAK-remmers (januskinase remmers) voor de behandeling van ernstige alopecia areata goedgekeurd door het Europees Medicijnen Agentschap (EMA) en het Engelse medicijn agentschap (NICE). Op dit moment zijn deze middelen in Nederland echter nog niet vergoed en zijn we in afwachting van een beslissing hierover door de Overheid.’


Wat is jouw verhaal?


Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!

Lekker? Goed smerig?
Wat wordt jouw nieuwe favoriet?

Word nu maandelijks donateur en ontvang GRATIS zonnebrandproducten twv € 64,50. Zo kun je uitproberen welke jij het lekkerst vindt smeren. En ga je goed beschermd de zomer in. Let op! op = op!
Lees meer over deze actie

Word donateur Word nu maandelijks donateur en <B>ontvang <u>GRATIS</u> zonnebrandproducten <NOBR>twv € 64,50</NOBR></B>.<NOBR>Let op! op = op!</NOBR>
Ervaring met eczeem - het verhaal van RoosEchte verhalen
Ervaring met eczeem - het verhaal van Roos

“Mijn huid helpt mij mijn grenzen bewaken”. Roos (24) woont in Amsterdam en heeft zojuist haar...


Lees meer
Interessante links


Wil je meer weten?

↗ Lees meer over alopecia areata
↗ Alopecia Vereniging
↗ Pfizer
↗ De Alopecia Coach



Meld je aan voor de nieuwsbrief

Sommige huidaandoeningen kun je (deels) voorkomen door je huid goed te verzorgen en te beschermen. Denk bijvoorbeeld aan een ernstige huidaandoening als huidkanker.


Ja, ik wil mij inschrijven voor de nieuwsbrief!



Graag ontvang ik jullie email updates.
 


Disclaimer Terms & Conditions Cookies Cookie voorkeuren Privacy © Huidfonds 2024