logo huidfonds
Home / Expertise / Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek
Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek

Nv WSWs Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Het doel van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs) is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom. Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen.

De Nv WSWs is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie. De vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen. De Nv WSWs doet dit door:

  • Het geven van voorlichting over het Sturge-Weber-syndroom (o.a. nieuwsbrief/nieuwsflits/website/landelijke dag).
  • Het bevorderen van de kennis over het Sturge-Weber-syndroom (contacten met medici en andere buitenlandse Sturge-Weber-verenigingen).
  • Het bevorderen van onderlinge solidariteit door middel van landelijke contactdagen en een forum op het besloten deel van deze website.
  • Het samenwerken met andere organisaties (belangenbehartiging).
  • Het verwijzen van leden naar instanties die hulp kunnen verlenen en het onderhouden van contacten met deze instanties.
  • Het verstrekken van telefonische informatie.

Een wijnvlek is een aangeboren vaatafwijking in de huid veroorzaakt door een teveel aan bloedvaatjes. Ze komen vaak voor in het gelaat, maar ook op de armen, benen en andere delen van het lichaam. De plek is altijd vanaf de geboorte aanwezig en wordt vaak donkerder en dikker in de loop der jaren. Ongeveer drie op de duizend pasgeborenen hebben een wijnvlek.

Lees verder 

Wijnvlek

Wijnvlek

Een wijnvlek wordt ook wel een naevus flammeus genoemd en is een aangeboren vaatafwijking.

Lees verder 

Mariët heeft een wijnvlek in haar gezicht

Mariët heeft een wijnvlek in haar gezicht

Mariët (29) is fotograaf en woont met haar man en zoontje in Den Haag op loopafstand van het strand. Ze is daar vaak te vinden met hun hond.

Lees verder 

De psychosociale impact van een huidaandoening

Expertise

De psychosociale impact van een huidaandoening 

Carine JM van der Vleuten - Dermatoloog 

Meer Expertise
NLNet

Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.




Lees verder 

NVLE

Ga voor meer informatie over CDLE naar de website van de patiënt vereniging




Lees verder 

Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum




Lees verder 

Overzicht Expertise
 
Nieuws Contact Info © Huidfonds 2025
 
Het Nationaal Huidfonds

Het Nationaal Huidfonds zet zich in om huidaandoeningen te verminderen en het leven met een huidaandoening te verbeteren. Dit kan dankzij de steun van mensen zoals jij. Help ons mee en steun ons vandaag nog.


Ja, ik help graag! 


Koepelplein 1E
2031WL Haarlem

T 085-050 97 44
E secretariaat@huidfonds.nl

IBAN NL43INGB0000077331
KvK 411 84 634
RSIN 815814975