Martine (29) heeft alopecia areata, een huidaandoening waardoor zij over haar hele lichaam haar haren verliest. Dus ook op haar hoofd. Martine vertelt over de rol van alopecia in haar leven.
Ik had ineens een kale plek op mijn hoofd ter grootte van een euromunt.
“Ik was 17 toen ik de diagnose alopecia kreeg. Alopecia betekent dat je haar uitvalt. Het begint geleidelijk en op een gegeven moment ben je kaal en niet alleen op je hoofd, maar ook op de rest van je lichaam. Ik zat op voetbal en met de dames gingen we, zoals altijd, douchen na de wedstrijd. Een teamgenoot van mij zag dat ik een kale plek op mijn hoofd had, ter grootte van een euromunt. Ik heb dat plekje thuis aan mijn moeder laten zien. En toen kwamen we erachter dat het een ziekte is, genaamd alopecia.
Toen ik erachter kwam dat ik alopecia had, ben ik naar een dermatoloog gegaan in het ziekenhuis. Daar zijn een aantal behandelingen opgestart, maar niets hielp*. Ik begreep dat er voor onderzoek nauwelijks geld beschikbaar is. Alopecia is kennelijk een te onbelangrijk onderwerp en onderzoek kost veel geld. Dus ze konden me daar niet verder helpen.”
Het haarverlies ging zo hard!
Eerst dacht ik, het valt allemaal wel mee. Het is maar een klein kaal plekje. Maar op een gegeven moment viel er zoveel haar uit, bijvoorbeeld tijdens het borstelen… Ik vond dat heel heftig en werd behoorlijk onzeker. Zou ik al mijn haar verliezen? Zou het weer terugkomen?
Op internet vind je allemaal vervelende verhalen over dat je al je haar verliest. Ik dacht dat het wel los zou lopen, aangezien je ook leest dat het terugkomt. Maar het ging zo hard! Het werd alleen maar slechter. Ik verloor inderdaad al mijn haar, overal.” (*In het video-interview van Martine zie je dat zij op dit moment lichte haargroei heeft. Alopecia is een haarziekte waarbij het lichaam haren als niet lichaamseigen ziet en afstoot. Als dat signaal verdwijnt, kunnen haren weer gaan groeien, vaak begint hergroei met donshaartjes. Op zich is dat dus goed nieuws maar zonder garantie).
Ik draag een haarwerkje, geen pruik
“Het acceptatieproces ging bij mij gelukkig goed. Ik ben nuchter en positief ingesteld. Ik draag buiten mijn haarwerkje. Ik noem het een haarwerkje en niet een pruik. Tijdens carnaval heb je een pruik op, wat ik draag is een haarwerkje. Naar de voetbal deed ik een ander haarwerkje op. Ik ging ook met mijn kale koppie douchen. Omdat alle dames het wisten, was dat voor mij misschien gemakkelijker te accepteren dan voor een ander.
Ik denk wel dat ik er een stuk positiever en nuchterder in sta dan anderen met alopecia. Ik heb ook wel eens met een moeder van een lotgenoot gesproken, die echt enorm moest huilen bij het idee dat haar kind kaal werd. Niet alleen voor mensen die zelf te maken hebben met alopecia, maar ook voor ouders kan de impact vele malen groter zijn. Dus ik denk dat ik wel de uitzondering ben die de regel bevestigt. Dat is ook een van de redenen dat ik mijn verhaal wil vertellen: ik wil het positieve geluid laten horen en anderen daarmee helpen.”
Het gevoel dat je niet geholpen kan worden, is frustrerend
“Uiteraard is het gevoel dat je niet geholpen kan worden, frustrerend. Maar helaas kun je er niks aan doen en ik sta er nuchter in. Er zijn ergere dingen, ik ga hier niet aan dood. Ik kan hier goed mee leven. Er zijn hele fijne oplossingen, zoals permanente make-up en een haarwerkje. Ik kan er goed mee omgaan. Ik probeer er de voordelen van te zien. Een voorbeeld? Als ik een feestje of een bruiloft heb, dan breng ik een dag van tevoren mijn haarwerkje naar de kapster. Die maakt het heel mooi. De volgende dag kan ik hem gelijk opzetten en dan heb ik de hele week nog profijt van dat leuke haar. En ik hoef mijn benen en oksels niet meer te scheren!”
Steun mensen met alopecia en wees ook eerlijk
“Als je mensen kent met alopecia, is het belangrijk dat je hen steunt en dat je eerlijk bent. Als het haarwerkje bijvoorbeeld te veel naar voren zit of te veel naar achter, vertel het hen dan. Daarbij voelen ze zich alleen maar zeker. Zeg ook tegen mensen dat je niet eens wist dat ze een haarwerkje dragen. Dat heb ik de laatste tijd ook veel gehoord, dat men het niet eens zag aan mij. En dat is natuurlijk het allergrootste compliment dat je kan krijgen.”
Heeft u alopecia en behoefte aan lotgenotencontact? Neem dan contact op met de alopecia vereniging alopecia-vereniging.nl
_______________________________________________________________________________________________________
Alopecia areata is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte valt de afweer delen van het eigen lichaam aan. Bij alopecia areata valt de afweer vooral de haarwortelzakjes aan.
Bij alopecia areata ontstaan plotseling kale plekken in huidgebieden waar haren groeien. Deze kale plekken hebben meestal een ronde of ovale vorm. Alopecia areata komt vooral voor op de hoofdhuid. Maar alopecia areata kan ook ontstaan in de andere lichaamsgebieden waar haren groeien, zoals wenkbrauwen, baardstreek, oksels en schaamstreek. Kaalheid kan psychische gevolgen hebben, zoals onzekerheid over het uiterlijk of moeilijkheden bij het leggen van sociale contacten. Bron: NVDV
_______________________________________________________________________________________________________
Het Nationaal Huidfonds is afhankelijk van sponsoring voor het project Huidhelden, waarbij mensen met een huidaandoening een platform krijgen om hun verhaal te delen en te verspreiden. De sponsor heeft geen invloed op de inhoud.
Huidheld Martine is mogelijk gemaakt door Pfizer.
Huidhelden
Martine is een van onze ‘Huidhelden’, dit zijn mensen die vertellen hoe het is om te leven met een huid die ‘anders’ is. Het Huidfonds zet zich in voor mensen met een huidaandoening, voor een goede zorg maar ook voor de acceptatie van de huid die anders is.
Wil je ook bijdragen aan de Huidhelden dromen? Doe dan een donatie via de donatiebutton.