"Je moet kijken naar wat je allemaal wél kan"

image

"Je moet kijken naar wat je allemaal wél kan"

“Je moet kijken naar wat je allemaal wél kan als je een huidaandoening hebt. Wanneer je de ruimte krijgt om erover te praten en er is erkenning en aandacht voor het effect van de aandoening op je leven, maakt dat alles dragelijker." We stellen je graag voor aan onze Huidheld: Chris..

“Op mijn 32e werd pas de diagnose psoriasis gesteld, een auto-immuunziekte die zich het meest zichtbaar openbaart door schilferige en jeukende rode plekken op de huid”, vertelt Chris. Jaren volgden met diverse therapieën, medicatie en het zoeken naar de balans tussen onderdrukkende medicatie en bijwerkingen, plus de balans in en met de eigen sociale omgeving. “De aandoening heeft effect op iedereen in je omgeving. In bepaalde periodes kon je zien waar ik had gezeten, zoveel schilfers liet ik achter. Mijn gezin is gewend aan dagelijks stofzuigen, maar ook aan de blikken van andere mensen. Ik weet nog dat mijn dochter een keer heel rustig en nuchter tegen een kijkende vrouw zei: ‘Ja, stel je maar eens voor dat je het zelf zou hebben.’ We hebben er zelf nooit een probleem van gemaakt en ik heb ook altijd korte mouwen gedragen in de zomer. En inderdaad, de meest gestelde vraag is of het besmettelijk is”, glimlacht Chris.

Actief leven

Chris werkt als zelfstandig adviseur in verandermanagement, waarbij hij veel eerstelijns gezondheidscentra adviseert. Daarnaast is hij actief in de politiek en is hij voorzitter van Huidpatiënten Nederland (HPN). “Ik heb altijd een actief leven geleid, ondanks mijn psoriasis. In 2014 kwam daar abrupt even een rustmoment in toen ik een hersenbloeding kreeg met een eenzijdige verlamming. Gelukkig was er geen blijvende verlamming, maar kort daarop bleek dat ik hartritmestoornissen had en zijn er stents geplaatst. Dan is het vertrouwen in je lichaam wel eventjes weg, maar gelukkig komt dat ook weer terug.” Medicatie had in eerste instantie weer invloed op de balans van Chris' psoriasis, maar ook andersom heeft het waarschijnlijk invloed gehad. "Het sneeuwbaleffect van de immuunziekte psoriasis krijgt steeds meer wetenschappelijke grond. Het is een auto-immuunziekte die meer aantast dan je huid, maar de huid is nu eenmaal het meest zichtbaar”, beschrijft Chris. Door zijn huidaandoening is hij dus gedwongen ervaringsdeskundige als het gaat om steeds opnieuw starten. “Doelen stellen, doelen bijstellen en kijken welke stappen er gezet kunnen worden om je huidige doelen te halen.”

Verbeteren kwaliteit van leven

In zijn voorzitterschap voor HPN kijkt hij graag naar het verbeteren van kwaliteit van leven. “Waar een huidaandoening veelal niet te genezen is, kun je wel goed kijken naar de verbetering of verslechtering van de kwaliteit van leven. Dit is meetbaar en alleen al de aandacht daarop kan het kwaliteitsgevoel verbeteren voor patiënten. Het is immers een vorm van erkenning voor waar ze mee moeten leven”, voorziet de Huidheld. Van deze eretitel is Chris overigens een beetje verdeeld: “Een held is een groot woord en daar zie ik andere mensen voor me. Maar het is waar dat ik het erg fijn vind om me in te zetten voor patiënten en het is een groot compliment als ik iemand kan inspireren door mijn eigen enthousiasme en ervaringen.”

Het verhaal van Chris gaat verder

”Ik slik momenteel zeven pillen per dag, maar voel me daardoor wel 100% gezond." Chris is naast persoonlijk ervaringsdeskundige als het gaat om telkens opnieuw starten en ervaren welke stappen gezet moeten worden om doelen te halen, dus ook zelfstandig adviseur in verandermanagement. Hij adviseert eerstelijns gezondheidscentra: “Samenwerkende huisartsen in combinatie met verloskundigen, fysiotherapeuten en medisch pedicure bijvoorbeeld. Hoe zorg je dat het een centrale plek wordt waar de patiënt goed geholpen wordt?”. Zo zet hij zijn eigen ervaringen in voor zijn zakelijke activiteiten. Voor de toekomst hoopt Chris dat er meer aandacht komt voor huidaandoeningen in de wereld van de Wetenschap. “Er is welgeteld 1 studie naar huidziekten en 0 naar psoriasis. In het huidige (zorg)systeem is het niet interessant voor de farmaceutische industrie om te investeren in onderzoek op dit gebied en dat is zorgelijk. We blijven kijken naar de mogelijkheden om hier meer aandacht voor te vragen”, aldus de gedreven Huidheld.

Fotografie: Madeleine Sars

Bezoek onze pagina over psoriasis voor meer informatie over deze huidaandoening.

Reacties:
  • Jim van der Zon
    antwoorden

    Chris, Volgens mij zijn er heel veel, misschien wel honderden, studies, onderzoeken en publicaties over Psoriasis. Er is zelfs een Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis onder aansturing van de 3 fuserende Psoriasis verenigingen, de PVN, de PFN en Vereniging Psorinovo. Ook stikt het van de ervaringscijfers over psoriasis therapieën. Ik ben het wel met je eens dat er eigenlijk bij veel medici te weinig bekend is over al deze ervaring in die in tientallen jaren is opgebouwd. Ben je al lid van een Psoriasisvereniging? Interessante websites zijn natuurlijk de website van o.a. pvn.nl, psoriasistherapie.nl en psoriasisclub.org, de laatste met alleen maar patiënten met hun internationale ervaringen. Groet en succes, Jim

    april 21, 2017

Praat mee :