Bewustwordingscampagne psoriasis - Ga voor een huid die goed voelt

Psoriasis - Novartis.jpg

Bewustwordingscampagne psoriasis - Ga voor een huid die goed voelt

Ruim 350.000 mensen in Nederland hebben psoriasis, dat is 1 op de 50. Deze chronische huidaandoening is vaak niet alleen fysiek aanwezig, maar kan ook mentale gevolgen voor mensen met deze huidaandoening hebben. Ze praten hier nauwelijks over met hun specialist. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van hun leven voor veel mensen met een psoriasis. 

Novartis lanceert daarom vandaag, de bewustwordingscampagne ‘Psoriasis - Ga voor een huid die goed voelt’. Dit voorlichtingsinitiatief is mede ontwikkeld op basis van de input van mensen met psoriasis en behandelaren en wordt ondersteund door het Huidfonds, Psoriasis Federatie Nederland (PFN) en de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN). Het hart van de campagne is de website www.psoriasishuid.nl waar mensen met psoriasis uitgebreide informatie over de huidaandoening vindt en wordt aangemoedigd in gesprek te gaan met haar behandelaar(s). 

De campagne heeft tot doel meer begrip te creëren en mensen met psoriasis te motiveren zich beter te laten informeren, zodat ze zélf kunnen beslissen welke huid ‘goed voor hen voelt.’

Psoriasishuid.nl

Op de website psoriasishuid.nl vinden mensen met psoriasis uitgebreide informatie over psoriasis, de behandelmethoden en een ‘praatsupport’ (vragenlijst) zodat ze beter aan kunnen geven hoe zij zich voelen. Het doel hiervan is om de mensen met psoriasis makkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie mensen met psoriasis in video-interviews zien hoe hun dagelijkse leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op een aantal taboedoorbrekende ‘jeukende’ vragen waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR enquête

Novartis heeft de CLEAR enquête geïnitieerd en gesponsord. De enquête werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de gehele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige effecten kan hebben op het leven en de geestelijke gezondheid:

  • 84% van alle mensen is weleens gediscrimineerd of vernederd
  • 54% van de mensen met psoriasis zegt dat de ziekte hun persoonlijke leven nadelig heeft beïnvloed
  • 88% van de mensen zijn zelfbewust of schamen zich bij het ondernemen van activiteiten (zoals op het strand liggen, zwemmen, naar de kapper gaan, enz.)
  • 43% van de mensen heeft het idee dat hun psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties
  • 61% van de mensen kan niet slapen vanwege hun psoriasis
  • De drie activiteiten die mensen graag zouden doen als zij geen last van psoriasis zouden hebben zijn naar het strand gaan, zwemmen, donkere of gekleurde kleding dragen

Bron: Novartis

Focus op mij, niet op mijn huid

Het Huidfonds deelt deze bevindingen en is onlangs gestart met het project Focus op mij, niet op mij huid. Hier gaan we in gesprek met mensen met psoriasis en hun zorgverleners om de kwaliteit van leven beter bespreekbaar te maken in de spreekkamer en daarmee de zorg te verbeteren.

De eerste focusgroepen, waarin mensen met psoriasis en zorgverleners hun ervaringen met ons delen en bespreken hebben onlangs plaats gevonden. De uitkomst van deze bijeenkomsten zullen wij binnenkort bekendmaken.

Lees meer over het project Focus op mij niet op mijn huid

Huidhelden

Je huid heeft veel invloed op hoe je je voelt. Het Huidfonds zet zich in zodat iedereen zijn eigen huid én die van de ander accepteert, gezond of niet. Dit doen we door mensen met een huidaandoening te helpen bij het omgaan en accepteren van hun huidaandoening.

Onbekend maakt onbemind, daarom willen we awareness voor huidaandoeningen creëren, door voorlichting te geven en verhalen te vertellen over de huid die ‘anders’ is. Totdat alle mensen inzien dat het draait om wie je bent, niet om hoe je eruit ziet. Wij streven naar een wereld waarin mensen -ongeacht hun huid- zelfverzekerd en positief zijn, over zichzelf en elkaar.

We zijn bezig met het ontwikkelen van een publiekscampagne Huidhelden, waarbij we mensen met een chronische huidaandoening aan het woord laten. Door hun verhaal te vertellen, laten ze iedereen zien dat je je niet hoeft te verstoppen voor wie je bent. Wij omarmen dit volledig en bieden deze Huidhelden graag een podium.

Lees meer over onze huidhelden

Praat mee :