"Voor de rest van je leven kankerpatiënt"

image

"Voor de rest van je leven kankerpatiënt"

In deze rubriek lees je de ervaringen van mensen die leven met een huid die 'anders' is. Een portret van een inspirerend mens. “Op de afdeling Dermatologie werd altijd wel geschokt gereageerd als er een melanoom werd gediagnosticeerd. En nu was ik ineens zelf deze patiënt.” We stellen je graag voor aan onze Huidheld: Monique.

“Hé, die is opvallend donkerder geworden!”, dacht Monique toen ze in 2005 een moedervlek op haar rug ontdekte. Als huidtherapeut wist ze dat als iets je zo duidelijk opvalt, je daar zeker naar moet laten kijken. Dit bleek uiteindelijk de juiste keuze; de moedervlek bleek namelijk melanoom te zijn.

“Ik wil blijvend iets kunnen veranderen in de huid”

Monique houdt ervan om iets te doen waardoor anderen beter worden. Ze is ooit begonnen als schoonheidsspecialist, maar miste in haar werk het kunnen oplossen van echte huidproblemen. Na een aanvullende opleiding tot pedicure is zij uiteindelijk in het vak huidtherapie beland en heeft zij inmiddels al ruim 16 jaar haar eigen praktijk.

Donkere moedervlek

In 2005 kwam ze erachter dat ze een melanoom had. “Hé, die is opvallend donkerder geworden!”, dacht ze toen ze een donkere stip op haar rug vond. Omdat ze het niet vertrouwde maakte ze snel een afspraak bij de dermatoloog. De dermatoloog zei in eerste instantie dat er niets aan de hand was en het onschuldig leek. Maar toch liet Monique de moedervlek weghalen, gewoon voor de zekerheid. Toen ze later terugkwam om de hechtingen eruit te laten halen kreeg ze te horen dat het toch niet goed was. Het was namelijk een melanoom. “Dat was wel even een hele vreemde gewaarwording.”

“Het voelde als het wachten op een vonnis”

Het proces, vooral het wachtproces, viel Monique zwaar. “Het voelt als wachten op een vonnis.” Dit begon al op de dag dat haar werd vertelt dat ze Melanoom had. Nadat ze van de arts-assistent de mededeling had ontvangen dat het allemaal toch niet goed was, werd haar verzocht om maar even ergens een half uur koffie te gaan drinken, zodat zij met de dermatoloog haar situatie kon bespreken. “Dit vond ik zo bizar, daar zat ik dan buiten op de stoep van het ziekenhuis, in de schaduw, de minuten weg te tellen. Uiteraard eerst maar het thuisfront gebeld die erg schrok van het nieuws en ik kon ook niet verder aangeven wat er nu ging gebeuren, dat zat ik daar alleen af te wachten.” Er was niemand meegegaan aangezien ze alleen ‘even’ de hechtingen ging laten verwijderen. Wat ze toen ook merkte was dat ze ineens aan de andere kant stond. “Dan zie je pas hoe je als patiënt behandeld wordt. Nu zit je in de wachtkamer en moet maar jij afwachten tot je naar de dokter mag, terwijl collega’s waar je normaal voor je patiënten mee samenwerkt nu ineens een beetje staan te draaien en niets tegen je zeggen.” Op de afdeling Dermatologie werd altijd wel geschokt gereageerd als er weer een melanoom werd geconstateerd, en nu was ik deze patiënt.”

Bleke huid

Ze weet het nog als de dag van gisteren; het was een frisse zonnige dag toen Monique moest wachten op de uitspraak over haar verdere behandeling. Hierdoor ze besloot om maar even buiten te gaan zitten. Vanwege haar lichte huid en omdat ze net te horen had gekregen dat ze toch een melanoom had, ging ze zoals gewoonlijk in de schaduw zitten. Prompt werd ze door een meneer aangesproken met de woorden: “Ga toch lekker in de zon zitten, joh. Je ziet zo bleekjes”. Hij moest eens weten… Dit is geen uitzondering, Monique wordt haar hele leven al aangesproken op haar bleke huid, dit loopt uiteen van opmerkingen dat ze nodig onder de zonnebank moet, ‘je lijkt wel van porselein’ tot ‘met die melkflessen ga je toch niet de straat over’. Voor iemand die dagelijks met de huid werkt is het heel vanzelfsprekend dat het huidtype van een rossig harige niet in staat is om bruin te worden en dat overmatige blootstelling aan de zon ook helemaal niet wenselijk en zelfs zeer schadelijk is.

Nuchtere familie

Gelukkig reageerde haar familie redelijk nuchter. Nadat bekend was wat de vervolgstappen zouden zijn kwam er wel rust. Al duurt het twee weken wachten op uitslagen echt lang. “Mensen om je heen schrikken heel erg. Ik denk dat ik meer bezig ben geweest met het geruststellen van anderen. Alles komt weer goed en dat vooral ook steeds tegen jezelf herhalen. Ik ben hard voor mezelf. Gewoon rug recht en vrolijk doorgaan. Ik was dan ook na korte tijd weer aan het werk in mijn praktijk.”

Vervolgtraject

Omdat Monique er vroeg bij was, was het melanoom nog vrij oppervlakkig, wat betekende dat het nog een keer geopereerd moest worden en het gebied met een centimeter omtrek opnieuw verwijderd moest worden. Gelukkig was het gebied toen schoon en het melanoom in totaal verwijderd. Volgens de richtlijn was nacontrole niet noodzakelijk en werd ze verzocht zich te melden al ze weer iets verdachts zou zien. “Ik vond het eigenlijk heel erg eng op dat moment, want ik werd verder niet onderzocht.” Om van die onzekerheid af te komen is ze gaan zoeken naar een gespecialiseerde dermatoloog. Daar werd zij de eerst vijf jaar onder controle gehouden en werd ieder stukje van haar lichaam gecontroleerd. In die periode zijn nog enkele actieve moedervlekken verwijderd, gelukkig geen melanomen. Doordat ze samen met de dermatoloog haar huid nauwlettend in de gaten kon houden groeide haar vertrouwen weer en kon ze weer op een voor haar normale wijze haar eigen moedervlekken beoordelen.

Het belang van Zelfcontrole

Monique benadrukt: “Ik ben het voorbeeld van hoe belangrijk het is om je huid regelmatig te controleren. Weten hoe je zelf controle kunt uitvoeren en hoe je jouw huidtype moet beschermen. Het zou al bij het consultatiebureau moeten worden meegegeven aan ouders. Het beschermen en controleren van je huid zou net zo normaal moeten zijn als naar de kapper gaan. Zo merkte ik onlangs dat een paar moedervlekken toch weer wat actiever werden, waarop ik weer voor controle naar de dermatoloog ben geweest. Zij vult mijn dossier weer aan met foto’s en controleert mijn huid zorgvuldig." Melanoom heeft vaak een erfelijke component en volgens de laatste inzichten ziet men vaak tien tot vijftien jaar na het eerste melanoom een tweede. Een van de moedervlekken is weer verwijderd en gelukkig nog niets aan de hand.

Huidkanker bouwt zich op

“Het meest heftige van huidkanker vind ik dat het iets is dat zich opbouwt. Alle zonschade die je in je jongere jaren opbouwt komt pas later tot uiting.” Monique probeert dit de mensen om haar heen zoveel mogelijk aan het verstand te brengen, maar dat is moeilijk. “Doordat de gevolgen later pas zichtbaar zijn, zijn mensen er niet bewust mee bezig.” In haar werk zit ze er ook bovenop. Als ze iets ziet wat niet pluis is bij haar patiënten verwijst ze die meteen naar de dokter. Ze gebruikt haar eigen ervaring om mensen duidelijk te maken voorzichtig te zijn met hun huid en goed te beschermen tegen uv-straling. Ook als het aankomt op haar eigen huid merkt ze dat haar kijk veranderd is. “De bewustwording wordt alleen maar sterker.” Ze heeft altijd al een bleke huidtint gehad en heeft hier van jongs af aan rekening mee moeten houden als ze de zon in ging. Toch merkt ze dat ze er na de diagnose nog bewuster mee bezig is.

Acceptatie van de huid

“Ik vind het belangrijk dat mensen elkaar respecteren, ook elkaars huid en de verschillen die daarbij horen.” Ze merkt dat veel mensen zich aanpassen om erbij te horen, terwijl we toch elkaar mogen accepteren zoals we zijn. “In de zon zitten is prima, daar moet iedereen lekker van genieten als mensen maar weten dat te veel en verbranden gevaarlijk is. Je moet zuinig zijn met je grootste orgaan en laten we vooral het idee dat een bruine kleur hebben gezond is loslaten.”

“Een vinkje achter je naam”

Ondanks het sterke karakter van Monique heeft ook zij het zwaar gehad na de diagnose. Ze is op dit moment gelukkig gezond, maar heeft toch het vinkje ‘kankerpatiënt’ achter haar naam staan. “Voor de rest van je leven ben je kankerpatiënt en daar kun je behoorlijk last van hebben.” "Door de dermatoloog ben je schoon en vogelvrij verklaard, maar daar denken verzekeraars heel anders over". Hier liep zij keihard tegenaan met het willen afsluiten van een hypotheek en andere verzekeringen. "Je wordt dubbel bevraagd en krijgt direct hogere tarieven aan je broek". Maar ook hierdoor heeft zij zich niet uit het veld laten slaan.

In het ‘nu’ leven

“Ik vind het belangrijk om vooral nu te doen wat ik heel leuk vindt, het kan zomaar voorbij zijn!” Ze geniet van haar leven in haar ‘reservetijd’ en staat vooral niet te lang stil bij wat er had kunnen gebeuren als zij de plek op haar rug niet had ontdekt en laten behandelen.

Fotografie: Madeleine Sars

Lees meer over Huidkanker

Praat mee :