‘’Mama, ik wil ook net zo’n huid als jij’’

image

‘’Mama, ik wil ook net zo’n huid als jij’’

Sabine is een moeder van twee kinderen. Nynke, de vijfjarige dochter van Sabine, is geboren met de huidaandoening Ichthyosis with confetti. Dit is een hele zeldzame vorm van Ichthyosis. Het kenmerkt zich door een rode, schilferige huid. Het is zichtbaar op het hele lichaam. De aandoening wordt veroorzaakt door een genetisch defect, waarbij het kan ontstaan door een overerving of door een spontane verandering. In Nederland is Nynke de enige die bekend is met deze huidaandoening. Bij Nynke is het ontstaan door een spontane verandering in haar genen. Sabine wilde graag haar verhaal vertellen voor het project Huidhelden van het Huidfonds.

Voor Sabine en Cyriel, haar vriend, was het een enorme schok. ‘’Dan val je wel even van je roze wolk, je maakt je natuurlijk een voorstelling van hoe het is als je een kindje krijgt’’. Tijdens de echo’s was alles in orde, maar bij de zeven weken te vroege bevalling werd al snel duidelijk dat er iets aan de hand was met haar huid. Na vele onderzoeken kwam er na drieënhalf jaar eindelijk een diagnose, Ichthyosis with confetti.  

De motorische ontwikkelingen van Nynke zijn anders verlopen dan die van andere kinderen. Door haar huidaandoening wilde ze niet op haar buik liggen, rollen of kruipen. Dat deed waarschijnlijk te veel pijn. Daardoor heeft ze een aantal hulpmiddelen gehad, zoals een achterwaartse rollator om haar te ondersteunen bij het lopen. Uiteindelijk is ze, toen ze bijna drie jaar was, zelf gaan lopen.

Zes jaar en een huidaandoening

Openheid is erg belangrijk voor Sabine. Toen Nynke voor het eerst naar school ging, kozen Sabine en Cyriel ervoor om de ouders van de kinderen waarmee Nynke in de klas kwam te informeren over haar huidaandoening.

Nynke gaat met veel plezier naar school toe, iets waar Sabine vooraf voor vreesde. ‘’Mijn grootste angst was dat kinderen niet met haar wilde spelen en dat ze geen vriendjes en vriendinnetjes heeft. Maar dat gaat echt supergoed, ze wordt geaccepteerd in de klas zoals ze is’’. Het is mooi om te horen dat Nynke lekker zichzelf kan zijn en niet elk moment van de dag moet denken aan haar huidaandoening, maar ook gewoon echt kind kan zijn. ‘’Ze heeft veel vriendinnetjes en wordt ook vaak uitgenodigd op verjaardagen. Dat was iets waar ik me van tevoren heel erg druk om kon maken’’.

Op school gaat het heel goed met Nynke. ‘’Haar favoriete onderdeel op school is gym, dat hadden wij nooit gedacht, omdat ze wat beperkter is dan andere kinderen’’, glimlacht Sabine. Voor Nynke is het soms lastig om dingen lang vol te houden. Een andere bijkomstigheid van de huidaandoening is een gebrek aan energie.

Samen zijn

Wat voor het gezin heel belangrijk is, is het samen zijn en samen dingen ondernemen. Dit zijn dan ook hele waardevolle momenten voor Sabine. ‘’Nynke kan niet alles vanzelfsprekend doen, omdat ze naast haar motorische beperking en haar beperkte energie ook extra rekening moet houden met omgevingsfactoren zoals het weer of de temperatuur. Ze kan bijvoorbeeld niet zweten en raakt dan ook snel oververhit’’. Hier moet het gezin veel rekening mee houden. Ze kunnen niet zomaar gaan en staan waar ze willen. Gelukkig zijn ze heel erg goed in het denken in mogelijkheden, waardoor Nynke gewoon een kind kan zijn net als andere kinderen.

Vervelende momenten

Sabine wordt regelmatig met de huidaandoening van Nynke geconfronteerd. Als ze op straat lopen dan zijn er altijd wel mensen die kijken, wijzen of er worden zelfs dingen gezegd over de huid van Nynke. Zo is het wel eens voorgekomen dat ze naar een speeltuintje gingen en dat er kinderen op een rij Nynke aan het aanstaren waren. Ook hierin probeert Sabine open te zijn: ze gaat dan vaak ook het gesprek aan. Daarbij wordt Nynke ook betrokken, want ze moet er later natuurlijk ook mee leren omgaan. ‘’Vaak zegt ze zelf dan ook: ja ik heb een droge huid. Wat dat betreft is ze ook wel een pittige tante en weet ze goed wat ze wilt’’, vertelt Sabine lachend.

Nynke is heel bewust van het feit dat ze een andere huid heeft dan andere. ‘’Het is dan ook wel hartverscheurend, vooral de eerste keer dat ze zei: ‘’Mama, ik wil ook net zo’n huid als jij, papa en Kyra. Dan breekt je hart echt wel in duizend stukjes, dat wil je ook voor haar’’. ‘’Wat zij zelf vooral heel erg vervelend vindt, is de jeuk’’. Het enige wat Sabine en Cyriel hieraan kunnen doen is haar insmeren met een speciale crème. Er gaat per maand wel 15 kilo crème doorheen om Nynke een prettiger gevoel te geven. Het is iets waar Nynke de rest van haar leven mee om moet gaan. De crème die Nynke gebruikt wordt vergoed door de zorgverzekeraar, net zoals de behandelingen die Nynke moet ondergaan. Nynke heeft ook krabpakjes, deze zorgen ervoor dat haar huid vettig blijft. Per jaar krijgen Sabine en Cyriel er een aantal vergoed, maar als er meer pakjes nodig zijn, dan moeten ze dat zelf betalen.

Belangrijk moment van de dag

Het moment van de dag dat Sabine een dikke knuffel van haar dochter krijgt, is het moment waar zij kracht vandaan haalt. Dat maakt haar dag helemaal goed.

Meer informatie over Ichtyosis >

Reacties:

Praat mee :