'IJsjes onder mijn oksels'

image

'IJsjes onder mijn oksels'

Esther (32) lijdt aan de huidaandoening Hidradenitis Suppurativa. Hoewel ze tientallen operaties heeft ondergaan, blijft ze positief. Afgelopen week deed ze haar verhaal in de Viva: "Ik stuurde hem grappige foto's van ijsjes onder mijn oksels die hielpen het brandende gevoel tegen te gaan." Aan zo'n huidheld besteden ook wij graag aandacht.

We zien het bij het Huidfonds vaker: humor om te rationaliseren. Hoewel een huidaandoening erg vervelend kan zijn, blijkt het vaak toch een goede manier om ermee om te gaan. Esther: "De humor is kenmerkend voor hoe ik met de ziekte omga. Je kunt er maar beter om lachen want het wordt toch niet beter." Ook op haar werk worden harde grappen gemaakt over haar aandoening. "Ik doe er zelf het hardst aan mee."

 

De positieve houding is wel iets wat ze zichzelf heeft moeten aanleren. Lange tijd schaamde ze zich voor haar huidaandoening; voelde zich onaantrekkelijk. Dit werd beter toen ze haar huidaandoening aan haar moeder en zussen liet zien. "Ik hecht veel waarde aan hun oordeel en het was gelukkig positief", aldus Esther in de Viva. Vanaf dat moment begon ze weer in zichzelf te geloven.

 

Die zelfverzekerdheid groeide na een leuke date. Ze vertelde hem gelijk over haar aandoening. Zijn reactie? "Ik zie er toch niet uit alsof me dat iets uitmaakt?" Wat ons betreft een heel mooi antwoord.

 

Patiëntenvereniging

Een jaar geleden zag Esther een oproep voorbijkomen van de Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) die een voorzitter zocht. Omdat ze uit eerste hand weet hoe het is om de huidaandoening te hebben, besloot ze te reageren, en met succes. "Naast het helpen van patiënten verspreiden we via de patiëntenvereniging ook kennis, herschrijven we medische protocollen en proberen we zorgverzekeraars bewust te maken van de ziekte."

 

Hidradenitis Suppurativa

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening die gekenmerkt wordt door steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. Deze treden vooral op in de liezen, genitalieën, bilspleet en oksels, en ook onder de borsten en in buikplooien. De aandoening is moeilijk te behandelen.

 

Esther blogt met enige regelmaat over haar leven met Hidradenitis Suppurativa. Haar blog vind je op www.happyhisu.com.

Praat mee :