Vereniging voor patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP)
Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) is een erfelijk bepaalde stofwisselingsaandoening die vanaf de kinderjaren een ernstige overgevoeligheid veroorzaakt voor het zichtbare (paarse) deel van het zonlicht. Dit veroorzaakt naast roodheid en andere huidafwijkingen een ernstige pijn in de huid die dagenlang kan aanhouden.
De patiëntenvereniging behartigt het welzijn van de patiënten, bevordert wetenschappelijk onderzoek en verspreidt de kennis over en het begrip voor de aandoening. Drie maal per jaar verschijnt een nieuwsbrief en er wordt jaarlijks een algemene ledenvergadering georganiseerd. Via folders, publicaties en via de media wordt informatie verstrekt.
Vereniging voor patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP)
J. Boezerstraat 64
2552 DM Den Haag
Voor meer informatie kunt u ook terecht bij www.epp.info
Terug naar het overzicht
