DEBRA Nederland (Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa)
Epidermolysis Bullosa (EB) is een chronische, erfelijke huidaandoening waarbij de hechting tussen de verschillende huidlagen is verstoord. Daardoor kunnen blaren ontstaan. Soms alleen al door het dragen van kleding en het gebruiken van alledaagse voorwerpen. EB komt in verschillende vormen voor en is niet besmettelijk. Totale genezing is vooralsnog niet mogelijk. Door wetenschappelijk onderzoek wordt gewerkt aan behandelmogelijkheden.
De vereniging verschaft onder andere informatie aan patiënten en hun familie, adviseert en steunt bij het zoeken naar de juiste behandeling en verzamelt en verspreidt informatie over verzorging, behandeling en onderzoek. Jaarlijks wordt een bijeenkomst georganiseerd en regelmatig verschijnt een nieuwsbrief.
DEBRA Nederland (Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa)
Postbus 3160
3760 DD Soest
Voor meer informatie kunt u ook terecht bij www.debra.nl
Terug naar het overzicht
