CLPD Vereniging Ons Licht
CPLD (chronische polymorfe lichtdermatose) is een overgevoeligheid voor bepaalde vormen van licht, b.v. UVA, UVB en/of paars licht (het zichtbare gedeelte van zonlicht).
De mate van overgevoeligheid verschilt nogal tussen de patiënten, sommigen kunnen niet in direct zonlicht, anderen kunnen zelfs het daglicht niet verdragen. Halogeen, tl licht en spaarlampen moeten ook vaak ontweken worden.
Deze huidaandoening is meestal een gevolg van zonlicht (UV) in combinatie met o.a. contact eczeem. In Nederland zijn er naar schatting zo'n 150 patiënten die aan deze ziekte lijden.
Dit heeft nogal wat gevolgen voor het leven van deze mensen, vaak raken zij geïsoleerd (contactarm) doordat zij haast niet buiten komen en binnen het gezin komen ook veel praktische problemen voor, bijvoorbeeld niet mee kunnen naar school, boodschappen doen of gezellig samen op vakantie gaan.
De vereniging (opgericht 15 juni 1998) is er om deze patiënten te ondersteunen, hun belangen te behartigen en onderlinge contacten te bevorderen. Informatie over nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot onderzoek en behandeling en de mogelijkheden voor onkostenvergoeding zullen regelmatig in het verenigingblad "Contact" vermeld worden. Opgericht door en voor patiënten hoopt "Ons licht" veel te bereiken. Tevens heeft de vereniging voor belangstellenden een folder over de aandoening en behandeling klaarliggen. Deze is geheel gratis bij het secretariaat te bestellen.
CPLD VERENIGING Ons Licht,
Sperwerstraat 26
6601 BD Wijchen
Voor meer informatie kunt u ook terecht bij www.huidfederatie.nl
Terug naar het overzicht
